即日起，省內凡是被確診患有苯丙酮尿症(pku)的新生兒都將獲得特殊奶粉補助和個性化**等系列免費救助服務。
擁有一個健康的孩子，是所有父母最大的心願。昨日(9月13日)，河北省衛生廳在全省啟動了苯丙酮尿症(pku)患兒救助專案。這也意味著，即日起，省內凡是被確診患有苯丙酮尿症(pku)的新生兒都將獲得特殊奶粉補助和個性化**等系列免費救助服務。據瞭解，除我省外，河南、山東、雲南、新疆也啟動了此專案。
我省pku發病率高於全國平均水平
如果一個孩子不會說話、不會走路、沒有生活能力，頭髮發黃、**發白、身體和尿液中有特殊的鼠臭味，那麼這個孩子很有可能是患了pku。
「根據最新調查，該病在我省新生兒中的發病率約為八千分之一，略高於全國平均水平。」省婦幼保健中心副主任、省新生兒疾病篩查診治中心主任閆承生介紹說，我省每年約出生130多個這樣的孩子。
省內確診患兒可獲免費救助
據瞭解，pku是常見的氨基酸代謝病之一，初生兒沒有典型症狀，患兒1個月內接受**者可以不出現智力損害，2～3個月內開始**者智力接近正常，出生6個月以後開始**者，iq低於50，而且是不可逆的腦損害。
基於此，河北將於2023年6月～2023年7月對省內出生的pku患兒進行三年的特殊奶粉補助。每一例症狀較輕的pku患兒，三年期間可免費獲得**所需特殊奶粉115聽;症狀較重的可獲138聽。同時，還將為廣大患兒提供個性化諮詢服務，可通過**答疑等方式，實現專家與患兒家長的直接交流。
「低苯丙氨酸飲食**是目前**pku唯一有效的方法，最好終身**。」閆承生說，寶寶出生後應及時接受新生兒篩查，另外，特別提醒女性pku患者，計劃懷孕時就開始食用不含苯丙酮的特殊食物，尤其不要吃肉蛋奶。
可獲免費奶粉但不允許轉賣
省衛生廳婦幼處處長鬍煒介紹，新生兒疾病篩查診治中心確定補助物件後，省婦幼保健中心按照需求數量把特殊奶粉配送到新篩中心，pku患兒家長憑有效證件到所在地市婦幼保健院領取特殊奶粉。同時，一旦確定補助物件，家長在簽署知情同意書後，新生兒篩查中心專業**醫生還將為患兒制定**方案，包括每個患兒的食譜、苯丙氨酸和各種營養素的攝入、定期檢查隨訪計劃、**效果評價等。
特殊奶粉發放不收取任何費用，一旦發現新篩機構不管出於何種原因收取患兒家庭費用，將取消該機構參與專案的資格。同時，如果患兒家長髮生倒賣特殊奶粉的情況，將停止為該患兒繼續提供特殊奶粉。
什麼是pku?
據瞭解，苯丙酮尿症(pku)是常見的氨基酸代謝病之一，又是三千多種遺傳代謝病中極少數可防治的病種。初生兒通常沒有典型症狀，但**時間越晚危害越大。而一旦篩查出孩子患有pku，就只能給孩子吃特殊製成的低苯丙氨酸奶粉、麵粉、蛋白質、部分果蔬等，才不會損傷大腦。
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